밝게 웃으며 여행을 즐기는 모습으로 사진을 찍어 인스타그램에 공유한 캐나다의 한 가족.
마냥 행복해 보이는 이들에게는 사실 안타까운 사연이 숨겨져 있습니다.
최근 들어 시력이 떨어진 것 같다는 아이의 말에 함께 병원을 찾은 부부는 의사에게 충격적인 이야기를 듣게 되는데요.
의사는 이들의 자녀들이 멀지 않은 미래에 시력을 완전히 잃어버릴 것이라고 말했습니다.
생각지도 못한 소식에 하늘이 무너지는 듯한 절망감을 느꼈다는 이들.
그리고 부부는 세상에서 가장 사랑하는 자신의 아이들을 위해 놀라운 선택을 하게 됩니다.
아이들이 하루 아침에 실명을 진단 받은 이유는?
지난 12일 CNN은 에디스 르메이와 그의 남편 세바스티앙 펠레티에의 가슴아픈 사연을 소개했습니다.
이들 부부의 자녀들은 희귀 유전 질환인 ‘망막색소변성증’을 앓고 있는데요, 부부의 딸 미아(12)의 시력 검진을 위해 방문한 병원에서 의사는 처음으로 미아에게 이 병을 진단했습니다.
당시 르메이와 펠레티가 결혼한 지 12년이 됐을 때였는데, 곧이어 아들 콜린(7)과 로렌트(5)도 이 병에 걸렸다는 사실을 알게 되었죠.
막내 레오(3)의 발병 여부는 아직 알려지지 않았습니다.
망막색소변성증은 녹내장, 당뇨병성 망막증과 같이 후천성 3대 실명 질환 중 하나인데요.
발병 원인은 아직 명확하지 않으나 유전자 이상에 의한 것으로 생각되며, 통계적으로 대략 4,000명 중 1명에게 발병하는 것으로 보고되고 있습니다.
보통 10대~20대에 처음 발병 되는데 주로 야맹증이나 시야 협착과 같은 증상으로 시작된다고 하죠.
이들이 학교, 직장도 그만두고 선택한 놀라운 일은?
현재 색소성망막염의 진행을 늦출 방법은 없다고 알려졌습니다.
해마다 평균 4.6% 가량의 시야가 소실되며, 대략 5년간 50%의 시야협착이 나타나 아이들은 중년 쯤 완전히 실명할 것으로 예상된다고 합니다.
미아의 주치의는 부부에게 ‘시각적 기억’을 최대한 많이 남기라고 조언했는데요.
이 말을 들은 르메이는 책에서 사진으로만 접한 것들을 아이들에게 직접 보여주기로 결심했고, 남편과 함께 1년에 걸친 세계 여행 계획을 세웠습니다.
이들은 아프리카 내륙의 나미비아에서 시작해 잠비아, 탄자니아 등지를 여행했습니다.
이곳에서 아이들은 코끼리, 기린 등을 눈에 담았죠.
이후 터키에서 한 달여간 시간을 보냈고 몽골을 거쳐 인도네시아로 향했다고 합니다.
이들은 내년 3월 고향인 퀘벡으로 돌아갈 예정이며 페이스북, 인스타그램 등에 여행을 기록하고 사진을 공유하고 있습니다.
앞을 볼 수 있는 날이 얼마 남지 않은 아이들을 위해 정말 대단한 선택을 한 부부.
지금 가족과 함께 만든 아름다운 추억을 가지고 이들이 평생토록 행복하게 살아가기를 기원합니다.
